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Hacen conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne
Arturo Padilla
Lunes-09-Septiembre-2019
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad musculares progresivas como consecuencia de la degeneración de los músculos esqueléticos y cardíacos. Ésta enfermedad afecta a una persona de miles y cuesta más 70 mil pesos al año tratarla.
Estos datos los dio a conocer el Presidente de la Asociación de Distrofia Muscular de Occidente A.C., Dr. Tomás Campos Gómez, durante una conferencia en la que hizo conciencia sobre esta enfermedad y fue dirigida a estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG).
“Cada septiembre se promueve el Día Internacional de Duchenne que trata de hacer conciencia sobre las dificultades que padecen las personas, y sus familias, que sufren esta enfermedad rara. La estadística dice que la gente muere a los 30 años de empezar a padecer la enfermad y afecta principalmente a los varones”, dijo.
El presidente agregó que los altos costos se deben a que los pacientes deben tomar terapia física, educación y medicamentos, entre otros elementos; luego mencionó que es degenerativa y catastrófica (ya que afecta a todo el cuerpo y causa la muerte).
Además, entra en la categoría de enfermedades raras: es poco conocida y por lo tanto se tarda mucho tiempo en identificarse y diagnosticarse. Con esta conferencia, continuó el presidente de la asociación, se busca sensibilizar a los estudiantes de medicina para que aprendan sobre enfermedades raras.
“Es una labor en conjunto con los académicos de la UAG y nuestra asociación para hacer conciencia y relevancia sobre esta enfermedad rara, ya que casi no se le conoce y si la diagnosticáramos a tiempo, podríamos hacer una diferencia en la vida de las personas”, señaló.
A la conferencia, también asistieron niños y dos adultos que sufren la enfermedad, dieron sus testimonios de vida y trataron de recabar fondos para la asociación que está ubicada en Calle Román Morales 284, Colonia Oblatos, en Guadalajara, Jalisco.
También pueden hacerse donaciones vía pay-pal, a la página de internet www.admo.org.mx
